Rasa MILERYTĖ
Uteniškė Vida Starčikovienė sako maniusi, kad po operacijos pagulės ligoninėje dešimt dienų ir grįš į įprastinį gyvenimą. Tačiau dešimt dienų peraugo į pusę metų, o įprastas aktyvus gyvenimas liko tik prisiminimuose. „Kai praėjus šešiems mėnesiams po ligoninės ir reabilitacijos grįžau namo, net katės manęs nebepažino, žiūrėjo iš padilbų“, – pamena V. Starčikovienė. Šiandien uteniškė nebeįsivaizduoja savo gyvenimo be asmeninio asistento pagalbos ir sako, kad be jo jaučiasi kaip be rankų.
Dešimt dienų virto pusmečiu
Prieš trejus metus darbe V. Starčikovienė pasijuto blogai – užklupo netikėtas skausmas pakaušio srityje. Sveikatos problemų neignoruojanti moteris iškart kreipėsi pas gydytoją. Po apžiūros paaiškėjo, kad uteniškės galvoje – auglys. „Iškart paskyrė operaciją. Neskaičiau internete, kas tai per auglys, todėl į operaciją Kaune važiavau tikėdamasi, kad po dešimties dienų paleis namo. Vietoj dešimt dienų ligoninėje prabuvau pusę metų“, – pamena pašnekovė.
Sudėtinga operacija nepraėjo be komplikacijų: kairės pusės paralyžius, balso stygų paralyžius, susiaurėjusi tracheostoma, dešinės ausies kurtumas. „Kai grįžau namo, net negalėjau užlipti laiptais, į trečią aukštą mane užkėlė keltuku. Dabar vaikštau tik su vaikštyne, vaikštant mane dusina. Vis dar dvejinasi akyse, bet jau mažiau. Sergu onkologine liga, yra problemų su širdimi ir kitų ligų. Pati negaliu nei palto užsisagstyti, nei maisto išsivirti, nei šiukšlių išnešti“, – atvirai apie savo ligą pasakoja V. Starčikovienė.
V. Starčikovienė iki ligos gyveno itin aktyvų gyvenimą: dirbo socialine darbuotoja, vadovavo viešajai įstaiga „Sveikatą į namus“, dirbo su jaunimu, buvo visuomenininkė. Tad prisitaikyti prie naujos realybės, pripažįsta, nebuvo paprasta. Tačiau moteris nėra linkusi skųstis ir graužtis ir sako, kad kiekvienas privalo nešti jam paskirtą naštą. Šiandien ji džiaugiasi gaunanti asmeninio asistento paslaugą. „Be asmeninio asistento pagalbos visiškai negalėčiau savimi pasirūpinti“, – pripažįsta ji.
Gelbsti visose srityse
Asmeninis asistentas – tai specialistas, kuris gali suteikti pagalbą namuose ar viešojoje erdvėje. Pavyzdžiui, jis gali padėti pasirūpinti asmens higiena, maistu, padėti nuvykti į reikiamą vietą, pagelbėti bendrauti, tvarkyti finansinius išteklius, orientuotis aplinkoje, organizuoti laisvalaikį ir poilsį, palydėti ir padėti nuvykti į darbo pokalbį, surasti tinkamą transporto priemonę, padėti judėti ten, kur nėra pritaikyta aplinka. Svarbiausias asmeninio asistento uždavinys – ne atlikti veiksmus už neįgalųjį, o atlikti kartu su juo.
Asmeninio asistento pagalbą gali gauti visi neįgalieji, kuriems nustatytas toks poreikis, neatsižvelgiant į amžių, negalios sunkumą ar pobūdį. V. Starčikovienei asmeninė asistentė Daiva padeda kiekvieną darbo dieną darbo valandomis – t. y. nuo 8 iki 17 valandos. Pasak V. Starčikovienės, Daiva jai gelbsti visose įmanomose srityse. Padeda gaminti maistą, tvarkytis namuose, apsipirkti, apsirūpinti vaistais, nuvažiuoti pas gydytojus, išeiti pasivaikščioti ar nueiti į renginį.
„Nenoriu užsidaryti tarp keturių sienų, noriu, kiek įmanoma, visur dalyvauti. Mėgstu išeiti į žmones, lankytis spektakliuose. Tačiau viena negalėčiau nulipti iš trečio aukšto. Aš pati net nusiprausti normaliai negalėčiau. Man labai pasisekė, kad gavau šią paslaugą ir kad asmeninis asistentas būna su manimi visą dieną. Be Daivos būčiau įkalinta namuose“, – sako V. Starčikovienė.
Svarbu rasti bendrą kalbą
V. Starčikovienė sako besidžiaugianti savo socialinės darbuotojos išsilavinimu, nes šio darbo ir įstatymų išmanymo dėka žinojo, kad gaudama asmeninio asistento paslaugą ji gali pati pasirinkti asmeninį asistentą, o jei vienas netenkintų, prašyti kito. Tačiau su Daiva jos buvo pažįstamos jau seniai, tad pasirinkdama Daivą moteris jautėsi užtikrinta.
„Kai gauni šią paslaugą, įsileidi į namus svetimą žmogų, neretai jis praleidžia su tavimi didelę dienos dalį, tad svarbu, kad su tuo žmogumi sutartum, pasitikėtumėte vienas kitu. Man labai pasisekė su Daiva – suprantam viena kitą, turime bendrų pomėgių, yra apie ką pasikalbėti. Bendravimas – irgi labai svarbu“, – dalijasi mintimis pašnekovė. Moteris pamena, kad per tuos trejus metus yra turėjusi ir ne tokių sėkmingų patirčių. Kai Daiva atostogauja arba serga, ją pakeičia kitas žmogus. Moteris mena vieną asmeninę asistentę, kuri bendravo šaltai ir nejautriai, nebuvo dėmesinga ir net leptelėjo užgauti galinčią frazę. Tuomet V. Starčikovienė paprašė kitos asmeninės asistentės.
„Nesu konfliktiškas žmogus, jei su manimi gražiai bendrauja, ir aš bendrauju gražiai. Šiuo metu Utenos socialinių paslaugų centre yra keturios asmeninės asistentės, kurios man padėjo, kai Daiva negalėjo. Su visomis labai gražiai sutariam, kuo gražiausiai atsisveikinome“, – pašnekovė džiaugiasi, kad nesėkmingos patirties būta tik vienos.
Sistemoje įžvelgia netobulumų
Nors V. Starčikovienė džiaugiasi, kad Lietuvoje žmonėms su negalia teikiama tokia paslauga kaip asmeninis asistentas, visgi pastebi, kad sistema nėra iki galo ištobulinta. Paslaugos teikimo apraše rašoma, kad asmeninis asistentas su žmogumi gali būti tik darbo valandų metu, be to, negali nieko daryti už žmogų, gali tik padėti. Pašnekovės manymu, tokios taisyklės prieštarauja teikiamų paslaugų aprašui.
„Apraše parašyta, kad asmeninis asistentas gali padėti nueiti į renginį. Tačiau jis dirba tik darbo valandomis, o dauguma renginių vyksta jau po darbo valandų. Asmeninis asistentas pagal aprašą nelanko žmonių savaitgaliais, o ką daryti, jei paslaugos gavėjas sekmadienį nori nueiti į mišias, bet savarankiškai to padaryti negali? Arba jei žmogui prireikia kokios nors pagalbos jau po darbo valandų? Mano manymu, teikiant šią paslaugą turėtų būti taikoma suminė darbo apskaita“, – svarsto uteniškė.
Ją kiek stebina ir reikalavimas, kad asmeninis asistentas nieko negali daryti už žmogų, gali tik padėti daryti pačiam. „Ką daryti tokiais atvejais, kai žmogus pats negali? Kaip man išnešti šiukšles, jei lipdama laiptais turiu abiem rankom įsikibti turėklų? Tuomet kartu einantis asmeninis asistenta turi nešti jau ne tik šiukšles, bet ir mano vaikštynę. Paslaugos apraše nieko nerašo apie naminius gyvūnus, tai ar asmeninis asistentas gali prižiūrėti ir juos, ar tai turiu daryti pati, nors sunkiai judu? Manau, kad paslaugos apraše yra neapmąstytų niuansų“, – įsitikinusi pašnekovė.
Stengiasi mėgautis gyvenimu
V. Starčikovienė, nors ir slegiama sunkių ligų, stengiasi ir toliau mėgautis gyvenimu. „Tai, kad man nustatytas tik 20 procentų darbingumas, nereiškia, kad aš nieko neveikiu. Kol nereikia vaikščioti, net ir nesijaučiu turinti negalią. Kai yra galimybė, stengiuosi sudalyvauti kokiame nors renginyje, tiesa, kartais mano norai pasibaigia lovoje. Iš namų vadovauju viešajai įstaigai „Lietuvių ir švedų draugija“, namie mane lanko draugai. Be to, kai susirgau, atsirado naujų hobių“, – pasakoja uteniškė.
Vienas tokių – atvirukų užrašymas kaligrafiškai ir siuntimas žmonėms. Moteris sako besistengianti surasti kuo įdomesnių, išskirtinių atvirukų, reprezentuojančių Uteną, ir siunčianti juos žmonėms visoje Europoje. Domėjimasis atvirukais ją lydi nuo vaikystės, o susidomėjimas kaligrafija atsirado susirgus. V. Starčikovienė kolekcionuoja angelus, sako, kad namie jų daugybė, tik vis neprisiruošia visų suskaičiuoti ir tinkamai išeksponuoti. Labiausiai mėgsta originaliai sukurtus angelus, kokius kuria tautodailininkai.
V. Starčikovienė vadina save žmogumi „prie meno“ – anksčiau ji mėgdavo dainuoti, bet dabar dėl ligos tegali tik paniūniuoti. Su malonumu skaito poezijos knygas. Skaitytų ir prozą, tačiau dėl ligos komplikacijų prozinis teksto išdėliojimas kelia sunkumų. Anksčiau mėgdavo piešti, norėtų ir vėl tai daryti. Savaitgaliais, kai namuose lieka viena, jos kasdienybę skaidrina katė Kolumbina ir katinas Garfildas.
