Projektas "Paribio istorijos"

Autizmas – ne nuosprendis: išskirtinės asmenybės gali nustebinti

Rasa MILERYTĖ

Jie myli, kenčia, nori būti laimingi. Dažnai turi specifinių interesų, kuriais labai giliai domisi ir kuriuos gerai išmano. Supranta, kad yra kitokie, ir dėl aplinkinių požiūrio į juos bei galimų nesėkmių nuolat jaučia didelę įtampą, dėl to dažnai renkasi vienatvę. Jų mąstymas – nestandartinis, jie pajėgia suvokti kitiems neįkandamus sudėtingus dėsningumus. Tai – autizmo spektro sutrikimą turinčios asmenybės. Pasak specialistų, kalbant apie autizmo spektrą svarbiausias klausimas turėtų būti ne „kodėl vaikas yra toks?“, o „kaip kuo geriau jį suprasti ir padėti atskleisti gabumus?“

Autizmas – ne liga
Autizmo spektro sutrikimas – neurologinis raidos sutrikimas, lemiantis vaiko nepakankamų socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Pažangūs šių laikų diagnostiniai metodai leidžia autizmą nustatyti labai anksti – jau nuo 18-os mėnesių. Autizmo spektro sutrikimas formuojasi kūdikiui dar esant motinos įsčiose ir lydi visą gyvenimą. Labai svarbu pabrėžti, kad tai nėra liga. Utenos Vyturių progimnazijoje dirbanti psichologė Rūta Vansevičiūtė sakė, kad pagrindinius šio sutrikimo simptomus dažnai lydi kiti sutrikimai, ne mažiau varginantys autistišką asmenį ir jo šeimą. Kiekvienam vaikui autizmo spektro sutrikimas pasireiškia individualiomis formomis.
Autizmo spektro sutrikimą turinčiam vaikui kyla sunkumų bendraujant, jam sudėtinga formuluoti rišlius sakinius, sudėtinga išreikšti savo jausmus ir norus bei suprasti kitus, būdingi stereotipiniai judesiai ir rutinos poreikis.
„Mokslas vis dar neturi vienareikšmiško paaiškinimo, kodėl vaikai gimsta su autizmo spektro sutrikimu. Kol kas žinoma tik tiek, kad tai nulemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Vaikui esant gimdoje jo smegenys pradeda vystytis kitaip, nei įprasta. Tai neatsitinka po vaiko gimimo, – žiniomis dalijosi psichologė. – Labai svarbu pabrėžti, kad nei mama, nei tėtis nėra kalti dėl to, jog vaikas gimė su autizmo spektro sutrikimu.“
Nuo šio sutrikimo nėra vaistų, todėl labai svarbu, kaip sakė psichologė, kuo anksčiau pradėti tinkamą, vaiko poreikius geriausiai atitinkantį ugdymą. Kad viskas vyktų sėkmingai, svarbu užtikrinti tėvų ir specialistų (psichologų, socialinių pedagogų, logopedų, mokytojų, mokytojo padėjėjų ir apskritai visos supančios aplinkos) bendradarbiavimą.

Kad stigma mažėtų
Autizmo spektro sutrikimas, kaip ir kiti sutrikimai, mūsų visuomenėje stigmatizuojamas. Vis dar tikima daugybe su mokslu nieko bendro neturinčių mitų: esą autizmą sukelia skiepai arba netinkamas auklėjimas, autizmas siejamas su intelekto sutrikimais ir psichine liga, manoma, kad autistiški žmonės neturi empatijos ir atjautos, kad visi autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės yra vienodi.
Pasak psichologės R. Vansevičiūtės, tam tikrų grupių stigmatizavimas rodo, kad mūsų visuomenė serga. Polinkis žmonėms priskirti tam tikrus bruožus ir viską tarsi sudėlioti į lentynėles – vidinės kultūros ir jautrumo stokos požymis.
„Stigmatizavimą labai dažnai lemia žinių stoka, – įsitikinusi psichologė. – Kuo daugiau žinome, tuo stipresni esame ir tuo mažiau keisti mums atrodo dalykai, kuriuos matome kituose.“
Prie su autizmo spektro sutrikimu susijusių mitų galima priskirti ir įsitikinimą, jog pastaruoju metu autistiškų vaikų gimsta vis daugiau. Pasak psichologės, tai nėra tiesa: autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų buvo visada, tik anksčiau nebuvo diagnostikos sutrikimui nustatyti. Pagrindo neturi ir kiti sklandantys mitai: autistiški vaikai yra tokie pat jautrūs kaip ir šio sutrikimo neturintys, tik jiems, kaip minėta, sunkiau išreikšti jausmus ir atpažinti kitų emocijas.
„Tiems, kurie asmeniškai nėra susidūrę su autizmo spektro sutrikimu, žiūrint iš šalies gali kilti įvairių baimių, įtarumo. Gali atrodyti, kad autistiškas vaikas nenori bendrauti, bet tai nėra tiesa. Jis tiesiog nesupranta bendravimo taisyklių, jį reikia mokyti. Gali susidaryti ir keistumo įspūdis. Tiems žmonėms norėčiau priminti, kad kiekvienas iš mūsų turime savo keistumų, išskirtinumų. Šie dalykai paverčia mus asmenybėmis. Autistas vaikas yra tiesiog kitoks, savitas, to nereikėtų stigmatizuoti, nereikėtų bijoti“, – sakė psichologė.

Su sunkumais susiduria ir vaikai, ir tėvai
Psichologė sakė, kad autistiški vaikai labai aiškiai supranta, jog yra kažkuo kitokie, ir tas suvokimas kartais atneša kančią. „Vaikas išgyvena kančią, nes jam sunku susirasti draugų, išreikšti ir suprasti jausmus. Vaikas tarsi nemoka skaityti šio pasaulio, todėl jam reikia vertėjo – suaugusio žmogaus. O mes, suaugusieji, turime labai jautriai reaguoti į vaiko išgyvenimus.“
Autizmo spektro sutrikimas paliečia visą šeimą. Psichologė pasakojo, kad autistiško vaiko susilaukusius tėvus pirmiausiai užklumpa baimė ir klausimai „kodėl mums“, „kaip tai nutiko“, „ką ne taip padarėme“. „Labai svarbu kuo greičiau normalizuoti padėtį, nuraminti tėvus, padėti jiems susidoroti su baime, suteikti kuo daugiau žinių. Tėvams labai reikia palaikymo ir padrąsinimo, pastiprinimo. Vaikas su autizmo spektro sutrikimu į šeimą atneša daug pokyčių. Šeima nerimauja ne tik dėl to, kaip rūpintis vaiku, kaip užtikrinti jo poreikius, bet ir dėl to, kaip apie tai kalbėti su aplinkiniais. Ar reikia jiems kažką aiškinti? Kaip apie tai kalbėti? Rekomenduoju netgi parengti paruoštuką, kad jei kažkas paklaustų, tėvai būtų pasiruošę atsakyti“, – sakė R. Vansevičiūtė.
Labai svarbu, kad tėvai kuo greičiau susikurtų aplink save pagalbos ratą, kurį turėtų sudaryti gydytojai, darželio, mokyklos specialistai ir artimi žmonės.
Autistą vaiką auginantys tėvai turi nuolat bendrauti su specialistais, palaikymo poreikis irgi niekur nedingsta. Svarbu, kad jie turėtų galimybę bet kada pasikalbėti su psichologais, socialiniais pedagogais. Tokia pagalba tėvams teikiama ir Vyturių progimnazijoje.

Išskirtinės asmenybės
Kalbėdama apie autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ateitį psichologė R. Vansevičiūtė pabrėžė, kad sutrikimas būna skirtingų sudėtingumo formų, nuo to priklauso ne tik tai, kokios pagalbos ir ugdymo vaikui reikės darželyje, mokykloje, bet ir jo ateitis. Autizmo spektro sutrikimas, pabrėžė specialistė, nėra tokia diagnozė, kuri apibrėžia gyvenimą. Nors sutrikimas niekur nedingsta, autistiškos asmenybės gali studijuoti aukštosiose mokyklose, siekti karjeros, kurti šeimą.
„Jei vaiko poreikiai patenkinami, jei anksti pradedama jais rūpintis, tie vaikai turi galių ir galimybių gyventi visavertį gyvenimą“, – tikino psichologė.
Autistiškų asmenybių išskirtinumas ir stiprybės pradeda skleistis jau vaikystėje. Psichologė pasakojo, kad autistiški vaikai yra labai ištikimi tiems, su kuriais užmezga santykį, jų ištikimybė ir atsidavimas yra besąlygiški. Šie vaikai labai sąžiningi, nemoka meluoti, viską sako taip, kaip mato, jaučia ir supranta. Jie nemanipuliuoja kitais. Yra labai pastabūs – įžvelgia smulkiausias detales, kurias mes praleidžiame. Jei autistiškas vaikas susidomi kokia nors sritimi, įvaldo ją kaip ekspertas, neprilygstamai. Autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai pasižymi puikia vizualine atmintimi.
„Iš vienos pusės, jiems labai svarbi rutina, bet koks pasikeitimas kelia stresą, bet iš kitos pusės – prisirišimas prie vienodumų, polinkis viską struktūrizuoti padaro juos labai tvarkingus. Jų savitumas gali būti labai pagalbus kuriant karjerą, mokantis, ieškant ir suradus savo sritį“, – sakė psichologė.

Autizmui draugiškų mokyklų tinklas
Siekiant sukurti funkcionalų ir sistemingai veikiantį mokyklų tinklą, kurio institucijos būtų visapusiškai pasiruošusios priimti ir ugdyti vaikus, turinčius autizmo spektro ir kitų raidos sutrikimų, suformuotas A spektro mokyklų tinklas. Šiuo metu tinklui priklauso 43 ugdymo įstaigos, tarp jų – Utenos Vyturių progimnazija. Specialioji pedagogė-logopedė Audronė Gasparskaitė sakė mačiusi prasmę jungtis prie tinklo, nes mokykloje mokosi 4 autistiški vaikai ir visa mokyklos bendruomenė nori kuo geriau patenkinti šių vaikų interesus. A spektro mokyklų tinklas sukurtas remiantis Izraelio patirtimi.
A. Gasparskaitė pasakojo, kad Vyturių progimnazijoje vaikams teikiama kompleksinė pagalba – čia dirba logopedas, specialusis pedagogas, psichologas, socialinis pedagogas, mokytojo padėjėjas. Specifinių žinių, kaip bendrauti su autistiškais vaikais, kaip pastebėti jų norus ir poreikius, turi visi mokyklos darbuotojai.
Vyturių progimnazijoje autistiškiems vaikams yra įkurtas relaksacinis-edukacinis kabinetas, kuriame yra minkštų žaislų, kamuoliukų baseinas – čia, jei prireikia, vaikas gali pabūti vienas, nusiraminti. Mokykloje veikia trys vaikų užimtumo klubai – interaktyvusis, perkusininkų ir kūrybiškumo. Šie klubai skirti visiems mokykloje besimokantiems vaikiams, bet į jų veiklą noriai įsitraukia ir autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai.
Vyturių progimnazijoje, kaip ir kitose A spektro tinklo mokyklose, autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai mokosi kartu su kitais vaikais, jiems dėstomas tas pats dalyko turinys, tik pateikiamos kiek kitokios, lengvesnės, užduotys. Bendraklasiai skatinami neatstumti autistiškų vaikų, pagelbėti jiems, drauge žaisti, pasistengti juos suprasti. Kito vaiko pagalba, pasak A. Gasparskaitės, gali būti ne mažiau produktyvi nei suaugusiojo.
Vieną ar du kartus per savaitę šioje mokykloje vyksta socialinių įgūdžių pratybos, kalbos lavinimo užsiėmimai.

Mokosi rišlios kalbos,
socialinių įgūdžių
A. Gasparskaitė pasakojo, kad vaikai su autizmo spektro sutrikimu pasižymi ganėtinai gerais ir amžiaus kategoriją atitinkančiais skaičiavimo sugebėjimais, tačiau susiduria su didesnėmis problemomis kalbėdami.
„Per logopedinius užsiėmimus mokomės kalbėti. Rišlioji kalba ugdoma pasitelkus paveikslėlių serijas. Turiu 12 paveikslėlių rinkinių pagal temas – vaisiai, daržovės, augalai, gyvūnai ir taip toliau. Žiūrėdamas į paveikslėlį vaikas turi pasakyti, ką mato. Autizmo sutrikimą turintys vaikai iškraipo galūnes. Pavyzdžiui, sako ne „pomidoras“, o „pomidora“, ne „agurkas“, o „agurka“. Arba nederina skaitvardžių. Sako: „du agurkas“, „dvi agurkas“. Taip pat jiems kyla sunkumų vartojant prielinksnius – gali vartoti ne tuos arba visai jų nevartoti. Mes be jokių sunkumų pasakome: „katinas tupi ant kėdės, katinas tupi po kėde“. O vaikas autistas sako, pavyzdžiui: „katinas tupi į kėdė“. Taigi žiūrėdami į paveikslėlius mokomės vartoti žodžius ir sudaryti rišlius sakinius“, – pasakojo specialioji pedagogė-logopedė.
Autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams reikia mokytis ir socialinių įgūdžių. Tai, kas mums atrodo visiškai elementaru, iš jų gali pareikalauti nemažų pastangų. Vaikus reikia mokyti susidėti knygas, po darbo susitvarkyti stalą, išsitepus nusiplauti rankas, nueiti į kabinetą. „Kitus vaikus vieną ar du kartus nuvedi į kabinetą ir daugiau pagalbos nebereikia, jie ateina patys, o autistiškiems vaikams reikia tam tikro įgūdžio, pripratimo, – sakė A. Gasparskaitė. – Taip pat mokome pasakyti, jei kažkas tave įžeidė ar supykdė, ir atsiprašyti, jei tu kažką įžeidei.“
Specialistė džiaugėsi, kad nuotolinis mokymas autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams nesukėlė didelių sunkumų, nes visi moksleiviai dar prieš prasidedant karantinui buvo mokami dirbti nuotaliniu budu.

Į bendradarbiavimą įtraukia kitus vaikus
Specialioji pedagogė-logopedė sakė, kad mokykloje santykiai tarp autistiškų ir kitų vaikų yra pozityvūs. Su klasėmis, kuriose mokosi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai, dirba psichologas ir socialinis padagogas. Specialistai paaiškina vaikams, kad klasėje yra kitoks vaikas, kuriam gali prireikti pagalbos. Pasak specialistės, vaikai nereiškia nepasitenkinimo dėl to, jog šiems bendraklasiams reikia padėti ar kad mokytojai jiems skiria papildomos pagalbos.
„Šiek tiek sunkesnis variantas, jei autistiškas vaikas mokosi čia ne nuo pirmos klasės, o ateina vėliau, bet ir tada vaikams viską paaiškini ir jie supranta. Tokių problemų, kad šie vaikai būtų atstumti, nėra, – teigė pašnekovė. – Žinoma, pasitaiko ir konfliktinių situacijų, būna, kad vienas vaikas nesuprato kito, vaikai susipyksta, bet mokomės kalbėtis ir išsiaiškinti nesutarimus.“
Specialistė džiaugėsi, kad bendraklasiai noriai padeda autistiškiems vaikams. A. Gasparskaitė pasakojo, kad mokykloje puoselėjama draugiška aplinka, visi vaikai kartu dalyvauja klasės valandėlėse, kartu švenčia gimtadienius, vyksta į ekskursijas. Kartais tarp autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ir kitų vaikų užsimezga graži draugystė.