Projektas "Paribio istorijos"

Neįgalaus vaiko mama: „Jis – didžiausias mūsų stebuklas“

Rasa MILERYTĖ

Jūratė (vardas pakeistas) sako, kad susilaukusi neįgalaus vaiko suprato, kokia galinga yra: išmoko nebekreipti dėmesio į anksčiau erzinusias smulkmenas ir kovoti su kliūtimis, kurios anksčiau būtų išgąsdinusios, sustiprėjo dvasiškai. „Manau, kad šiandien nėra tokio išbandymo, kurio negalėčiau įveikti“, – įsitikinusi moteris.

Jūratė pasakoja, kad gimus neįgaliam vaikui užgriūva daugybė problemų ir klausimų: kaip reikės pasirūpinti vaiku, kokia ateitis jo laukia, kodėl jis gimė neįgalus? „Ilgą laiką kaltinau save, paskui – visus aplinkinius. Psichologas padėjo atsikratyti kaltės jausmo ir poreikio kaltinti kitus, – pamena Jūratė. – Kai yra ką apkaltinti, viskas atrodo lengviau. Kai kaltų nelieka, dar stipriau pajunti tą tikrovės naštą.“ Moteris pabrėžia, kad savo vaiko našta nelaiko – dabar jis jai yra didžiausias gyvenimo stebuklas.

Dominykas (vardas pakeistas) – pirmasis Jūratės vaikas. Jis gimė su Dauno sindromu. „Pirmasis vaikas ir taip yra iššūkių kupina patirtis, o kai vaikas neįgalus, dar sudėtingiau. Pastojus antrą kartą neišvengiamai kankino baimė,  kad situacija gali pasikartoti, labai bijojau gimdyti“, – visgi antrasis vaikas gimė sveikas. Jūratė džiaugiasi, kad laukdamasi Dominyko nežinojo, jog vaikas gims su negalia: „Jei būčiau žinojusi, galbūt šiandien mūsų šeima būtų mažesnė“, – pripažįsta moteris.

Didžiausias iššūkis Jūratei buvo susitaikyti, kad jos vaikas – kitoks, bet, su  specialistų ir artimųjų palaikymu priėmus šią realybę, Jūratė ir jos vyras suprato, kad meilė yra stipresnė už negalią.

„Daugelis mūsų baimių net nepasitvirtino, – pasakoja Jūratė. – Pavyzdžiui, daug kur rašoma, kad šeimoje gimus neįgaliam vaikui vyras dažnai palieka šeimą, bet mūsų šeimą sūnus tik dar labiau sutvirtino. Paskui labai bijojome patyčių darželyje, bet jokių patyčių nebuvo. Taigi kiekvienas etapas kelia naujų baimių ir streso, bet jam atėjus paaiškėja, kad viskas nėra taip baisu.“ Šiuo metu Dominykui – jau šešeri.

Pašnekovė atvirauja, kad šiandien šeimos gyvenimo ritmas labai priklauso nuo Dominyko norų. Jei berniukas nusprendžia, kad šiandien nori veikti kažką kito, nei buvo suplanuota, tenka mesti visus planus ir daryti tai, ko jis nori: „Labai daug dėmesio skiriame jo lavinimui: kartu skaitome, žiūrime filmukus, piešiame, kartu mokomės. Vaikų, turinčių Dauno sindromą, raida yra sulėtėjusi, tad ugdymo procesas yra itin svarbus – tai nulems jo ateitį. Taip pat  labai svarbu ir socializacija, todėl savaitgaliais ir per atostogas stengiamės kuo dažniau susitikti su seneliais ir vaikų turinčiais draugais, kad sūnus kuo daugiau bendrautų.“

Berniukas mėgsta vartyti spalvotas knygeles, piešti, žaisti su jaunesne sesute, visada nudžiunga pamatęs šunį arba katę. Jis yra linksmas, guvus ir kupinas energijos. Vaikščioti Dominykas pradėjo truputį vėliau, nei įprasta, bet dabar puikiai tai daro. Vėliau pradėjo ir kalbėti, taigi šeimai teko luktelėti stebuklingų žodžių „mama“ ir „tėtis“.

„Jo imunitetas šiek tiek silpnesnis, tad lengviau suserga ir ilgiau serga, bet didelių sveikatos problemų, kurios trukdytų gyventi, neturime, – pasak pašnekovės, apsilankymai pas gydytojus, norint užbėgti galimoms ligoms už akių, tapo šeimos rutina. – Sunkiausi buvo keli pirmieji metai – pas gydytojus, kineziterapeutus, raidos specialistus, psichologus lankydavomės kelis kartus per savaitę.“

Jūratė sako, kad augindama Dominyką išmoko džiaugtis net išpaišytomis sienomis, nes tai rodo vaiko smalsumą. „Jei knygoje arba per televizorių pamato dar nematytą gyvūną, visada nori jį nupiešti. Kartais nupiešia ir ant sienos. Bet mums džiugu, kad jis tyrinėja pasaulį jam priimtinomis formomis.“

Pasak Jūratės, Dominykas yra didžiausias stebuklas, koks tik galėjo nutikti jos ir vyro gyvenime: berniukas išmokė nepergyventi dėl niekniekių, džiaugtis smulkmenomis, kitaip – plačiau ir giliau – žvelgti į pasaulį.