Rasa MILERYTĖ
Daivos sūnui Lukui nustatytas autizmo spektro sutrikimas, bet moteris sako, kad jos septynmetis sūnus nėra ligonis – jis tiesiog kitoks. Ir nors kasdienybėje netrūksta iššūkių, Lukas Daivai yra dovana, atverianti gražesnį, stebuklingesnį, naujų patirčių ir pamokų pilną pasaulį.
Kitoks nei kiti
Tai, kad jos sūnus nėra toks kaip visi, Daiva sako supratusi, kai Lukas pradėjo lankyti darželį. Tuomet išryškėjo, kad vaikui kyla sunkumų bendraujant, kad jam sudėtinga formuluoti rišlius sakinius, išreikšti savo jausmus ir norus bei suprasti kitus. Auklėtoja atkreipė dėmesį, kad Lukas yra uždaras, mieliau ne žaidžia su kitais, o užsiima veiklomis vienas. Pati Daiva sako tai, jog kažkas ne taip, pastebėjusi, kai Lukui buvo 6 mėnesiai, tačiau vis guodė save, jog šie dalykai yra „išaugami“.
„Priimti autizmo spektro sutrikimo faktą buvo sunku. Išnarsčiau visą savo gyvenimą ieškodama, ką galbūt padariau ne taip, kad šitai nutiko. Dar sunkiau buvo vyrui, netgi priėmėm sprendimą kurį laiką pagyventi atskirai, nes jam buvo sunku susitaikyti, kad jo vaikas bus kitoks. Kai pradėjau giliau domėtis, sužinojau, kad tėvai neturi jokios įtakos šiam sutrikimui, tai yra, kad koks nors netinkamas jų elgesys negali lemti, jog vaikas bus autistas. Taip pat sužinojau, kad dažnas atvejis, kai vyrai tokiose situacijose palieka šeimą. Ačiū dievui, mums pavyko grįžti vienam pas kitą“, – pasakoja Daiva.
Planuoja minutės tikslumu
Visgi Daiva tikina, kad nėra linkusi per ilgai save graužti. „Viską permąsčiau, susipažinau su moksline informacija, pasidomėjau kitų tėvų patirtimis ir – gyvenu toliau. Šiandien Lukas man yra toks pat vaikas, koks buvo iki diagnozės“, – sako pašnekovė.
Paklausta, kaip Lukui pasireiškia autizmo spektro sutikimas, moteris pasakoja, kad berniukas tarsi gyvena kitame pasaulyje. Pavyzdžiui, jo visiškai nedomina įvairūs netikėti įvykiai: „Jei važiuojant automobiliu per miškingą vietovę, kelią perbėga stirna, jis į tai nekreipia dėmesio, o juk daugeliui vaikų tai būtų įdomu. O jei kažkuo susidomi, tai skiria tam visą savo dėmesį ir laiką, pavyzdžiui, nori, kad dešimtis kartų skaitytume tą pačią knygelę arba daugybę kartų žiūri tą patį filmuką.“
Vienas didesnių iššūkiu, su kuriuo susiduria šeima – viską reikia kaip įmanoma tiksliau suplanuoti, beveik minutės tikslumu. „Pavyzdžiui, jei važiuojame į parduotuvę, turime iš anksto Lukui pasakyti, kelintą valandą išvažiuosime, kokiu keliu važiuosime, į kurią būtent parduotuvę, kada grįšime namo. Turime iš anksto numatyti, ar nereikės kažkur sustoti papildomai. Taip pat yra su ėjimu į svečius, su tolimesnėm kelionėm. Jei kažkas neatitinka plano, vaikas susierzina, supyksta, prasideda isterija“, – atvirauja pašnekovė.
Diskriminuoja ne vaikai, o suaugę
Autizmo spektro sutrikimas, kaip ir kiti sutrikimai, mūsų visuomenėje stigmatizuojamas. Su tuo tenka susidurti ir Luko tėvams. Ir, kas yra įdomiausia, berniuką atstumia ir nuvertina ne kiti vaikai, o suaugusieji. Lina pasakoja, kad tiek darželyje, tiek lauke bendraamžiai mielai žaidžia su Luku, tereikia juos supažindinti, o štai suaugę bijo leisti savo vaikams būti su Luku.
„Darželyje kitaip, ten tėveliai yra supažindinti su situacija, bet parke ar žaidimų aikštelėse būna, kad tėvai liepia savo vaikams pasitraukti nuo Luko. Viena vertus, suprantu, kad taip gali būti dėl žinių trūkumo, gal tėvai įsivaizduoja, jog autizmo spektro sutrikimas yra užkrečiamas, bet kita vertus, jie galėtų tiesiog pasiklausti“, – svarsto moteris.
Ji atkreipia dėmesį ir į tai, kad jei šeima augina neįgalų vaiką, aplinkiniai įsivaizduoja, kad tėvai gyvena liūdną ir sunkų gyvenimą, o iš to kyla nepageidaujama užuojauta. „Mes esame laiminga šeima, – patikina Daiva, – susidurianti su tam tikrais sunkumais. Bet sunkumų patiria visi. Mums reikia ne užuojautos, o supratimo. Lukui augant labai natūraliai atkrito tie draugai, kuriems mūsų buvo per daug gaila, ir liko tie, kurie su mumis bendrauja kaip su bet kuriais kitais žmonėmis.“
Gyvena visavertį gyvenimą
Daiva pasakoja, kad nepaisant kylančių sunkumų ir iššūkių, šeima stengiasi gyventi visavertį gyvenimą: bendrauja su draugais, neatsisako pramogų, tokių kaip kinas, teatras ar koncertas, mėgsta keliauti tiek po Lietuvą, tiek po Europos šalis. Laimingas kelionių akimirkas liudija nuotraukos, kurias rodo pokalbio metu.
„Žinoma, kelionės yra tikrai didelis stresas visai šeimai, nes jose negali visko suplanuoti, bet ir mūsų, ir vaiko atžvilgiu būtų neteisinga užsidaryti namie. Tos pačios kelionės vaikui yra ir labai naudingos – jis pamato gražių vaizdų, keičiasi jo pasaulėvaizdis, turtėja vaizduotė. Teko girdėti klausimų, kodėl „tampome“ vaiką, bet kad ir kaip tos kelionės išvargintų, matome, jog Lukui jos padeda atsiverti, atskleisti savo gebėjimus“, – sako Daiva.
Moteris pasakoja, kad malonia kelionių rutina tapo apsilankymai prie vandens telkinių: kur bekeliautų, vieną dieną skiria poilsiui prie upės, ežero ar jūros, nes Lukui labai patinka vandens pramogos.
Autizmas – kas tai?
Autizmo spektro sutrikimas – neurologinis raidos sutrikimas, lemiantis vaiko nepakankamų socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Autizmo spektro sutrikimas formuojasi kūdikiui dar esant motinos įsčiose ir lydi visą gyvenimą. Labai svarbu pabrėžti, kad tai nėra liga. Pagrindinius šio sutrikimo simptomus dažnai lydi kiti sutrikimai, ne mažiau varginantys autistišką asmenį ir jo šeimą. Kiekvienam vaikui autizmo spektro sutrikimas pasireiškia individualiomis formomis. Svarbu žinoti, jog nėra dviejų autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių, kurių simptomai būtų absoliučiai vienodi.
Mokslas vis dar neturi vienareikšmio paaiškinimo, kodėl vaikai gimsta su autizmo spektro sutrikimu. Kol kas žinoma tik tiek, kad tai nulemia genetiniai ir aplinkos veiksniai. Vaikui esant gimdoje jo smegenys pradeda vystytis kitaip nei įprasta. Tai neatsitinka po vaiko gimimo. Autizmas ne liga, juo nesergama, bet tokia būklė tęsiasi visą gyvenimą. Autizmo spektro sutrikimas nėra užkrečiamas. Šiam sutrikimui nėra būdingi tipiški išoriniai fiziniai bruožai.
Šis sutrikimas gali lemti tai, kad žmogui gali būti sunku bendrauti su aplinkiniais, palaikyti pokalbį, įsijausti į kito žmogaus būseną. Kai bendraujate su tokiu žmogumi, gali pasirodyti, kad šis jumis nesidomi ar nekreipia į jus dėmesio. Nepriimkite to asmeniškai ir neįsižeiskite. Prisiminkite, kad jiems sunku suprasti socialines normas, ypač tas, kurias vadiname „nerašytomis taisyklėmis“. Autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms dažniausiai reikia aiškios struktūruotos dienotvarkės, mėgsta tam tikrus veiksmus daryti nuolat ta pačia tvarka. Netikėtumai, staigūs pasikeitimai jiems sukelia nerimą, todėl autizmo spektro sutrikimą turintiems žmonėms paprasčiau laikytis pastovių taisyklių, pasikartojančių veiklų.
