Rasa MILERYTĖ
„Vieną rytą gyvenimas apsivertė aukštyn kojom, – tokia frazė nuskamba iš Linos lūpų, kalbai pasisukus apie neįgalų sūnų. – Giminės stebisi, sako, kaip gali pavargti nuo savo pačios vaiko, bet pabūna su juo kelias dienas ir tokios kalbos baigiasi.“ Jau ilgus metus keturis vaikus auginančių sutuoktinių gyvenimo ritmas priklauso nuo dešimtmečio sūnaus, kuriam gydytojai nustatė vilties nepaliekančią diagnozę: epilepsija, vandenligė ir raidos sutrikimas.
Siekiant apsaugoti vaiko interesus, mamos ir vaiko vardai tekste pakeisti, gyvenamoji vieta nenurodoma.
Paaiškėjus diagnozei, vyras paliko šeimą
Sužinojus sūnaus diagnozę, Liną paliko vyras. Kurį laiką jis apskritai nepripažino sūnaus, dabar nereguliariai moka alimentus, bet didesnio susidomėjimo vaiku nerodo. „Tėčiu Marius vadina dabartinį mano vyrą. Jam netrukdė tai, kad auginu neįgalų vaiką. Kiek tenka bendrauti su panašaus likimo moterimis, yra labai daug atvejų, kai vyrai palieka šeimą arba pradeda gerti. Dauguma tokių moterų gyvena antroje santuokoje. Vyrams kažkodėl labai sunku priimti tokią tikrovę – kad jų biologinis vaikas yra neįgalus“, – sako Lina.
Būdama nėščia moteris nė neįtarė, kad gali kilti kokių nors problemų. Iki aštuonių mėnesių vaikas augo guvus ir sveikas, vystėsi kaip bet kuris kitas naujagimis.
Vieną rytą vaikas tapo vangus, ištiko paralyžius, ėmė vemti. Dar ilgai medikai negalėjo nustatyti negalavimų priežasties. Tik padarius smegenų rentgeno nuotrauką paaiškėjo, kad vaiko smegenys negrįžtamai pažeistos.
Dabar moteris žino, kad sunerimti reikėjo kur kas anksčiau. Kai sulaukęs šešių mėnesių Marius buvo paskiepytas, berniukui prasidėjo traukuliai, tačiau gydytojams tai nepasirodė pavojinga. Pradėjus gydytis Santariškėse, medikai pasakė, kad vandenligę galima diagnozuoti dar vaikui esant įsčiose.
Šiandien Mariui – 10 metų. Berniukas dar nemoka nei skaityti, nei skaičiuoti, nežino spalvų pavadinimų, jam sunku reikšti emocijas ir mintis, sutrikusi jo kalba, prastai funkcionuoja trumpalaikė atmintis, ir tai – tik nedidelė ilgo problemų sąrašo dalis.
Tenka filmuoti vaiko agresijos priepuolius
Didelė finansinė našta – vaistai. Pasikeitus kompensavimo tvarkai, Mariui kompensuojami tik generiniai vaistai. Deja, jie vaikui netinka: vėl prasideda agresijos priepuoliai, o epilepsijos priepuoliai pradeda kartotis kas 2–3 dienas. „Jis geria trijų rūšių vaistus – tabletes ir sirupą. Tabletes turiu sutrinti, nes pats nenuryja. Vaistus reikia dozuoti labai tiksliai: šiek tiek padidini dozę – atsiranda agresija, sumažini – pradeda šlapintis į lovą, padidėja apetitas.“ Šeimos gyvenime buvo epizodas, kai tekdavo slėpti maistą ir net rakinti šaldytuvą. Pasak Linos, padidėjus apetitui vaikas valgo be saiko, gali valgyti iki vėmimo, išsivėmęs valgo toliau.
Vaistams šeima išleidžia per 100 eurų kas mėnesį.
„Kai prasideda pykčio priepuoliai, vaikas rėkia, daužo save. Mokytojos pradėjo filmuoti priepuolius, kad jeigu ką, galėtų įrodyti, jog ne jos jį sužeidė. Patarė filmuoti ir man. Neįsivaizduojat, kaip sunku – vaikui priepuolis, o tu pirma turi viską nufilmuoti, tik tada galvoti, kaip padėti. Turiu išsisaugojusi tuos įrašus, dėl viso pikto“, – pasakoja Lina.
Po delfinų terapijos, Linos džiaugsmui, agresijos priepuoliai suretėjo, dabar vaikas tik patriukšmauja, bet nebežaloja savęs. Po terapijos pagerėjo atmintis, vaikas tapo šnekesnis, pradėjo pasakoti dienos įvykius.
„Delfinų terapija yra brangi. Pernai gavom paramą iš per pyragų dieną surinktų pinigų. Pabuvom ten dešimt dienų. Šiemet vyksta tokia atranka, parašius prašymą galima gauti galimybę dalyvauti terapijoje už mažesnį mokestį. Vienas užsiėmimas kainuotų 100 eurų, jų reikia dešimties, taigi iš viso reikėtų 1000 eurų.“
Mašinoje – suruoštas krepšys kelionei į ligoninę
Jei Utenos ligoninės priimamojo skyriaus medikai pro langą pamato, kad ant neštuvų atnešamas vaikas, iškart žino: Marius. Ligoninėje berniukui teko praleisti didelę gyvenimo dalį. Ir šiuo metu mašinoje laukia suruoštas kelioninis krepšys, nes nežinia, kada gali prireikti važiuoti į gydymo įstaigą.
„Kai jis dar buvo mažesnis, ligoninėje praleisdavom ir po mėnesį, ir po du, ir po tris, – pasakoja Lina. – Būdavo, grįžtam iš ligoninės namo, pabūnam porą dienų, ir vėl į ligoninę. Tai, kad manęs nuolat nebūdavo namie, labai veikė pirmagimę. Tada ji dar buvo mažytė, sunkiai ištverdavo be mamos, ir vis sakydavo, kad nori sirgti taip pat kaip Marius, kad galėtų kartu važiuoti į ligoninę. Būdavo, jei pamato, kad ruošiuosi išvykti, iškart sako, kad skauda pilvą, pradėdavo vemti. Galvojau, kad gal simuliuoja, bet gydytojai paaiškino, kad skausmas jai atsiranda dėl nervų.“
Kurį laiką Lina praktiškai gyveno ligoninėje. Įsidarbino ten valytoja, ryte, kol viską sutvarkydavo, su vaikais pabūdavo vyras, paskui vyras išvažiuodavo į darbą, o Lina ateidavo pas vaikus. Kad pirmagimė patirtų mažiau streso, ją drauge su Mariumi veždavosi į sanatorijas.
Nujaučia, kada prasidės priepuolis
Lina sako turinti labai tvirtą ryšį su Mariumi, todėl iš anksto žino, kada prasidės priepuolis. Kurį laiką priepuoliai kartodavosi reguliariai kas dvi savaites, užtekdavo pažiūrėti į kalendorių, kad žinotum, jog šiandien – ta diena. O dabar yra tiesiog nuojauta.
„Kartais paskambinu mokytojai paklausti, kaip sekasi Mariui. Ji ir sako, kad jis neramus, turbūt nenori eiti į pamoką. Liepiu tuoj pat vesti į tualetą, kol kalbamės, jis pradeda vemti“, – pasakoja Lina.
Svetimiems žmonėms Marius nepasako, kad prastai jaučiasi, tačiau jei mama paskambina pamokų metu ir paprašo pakviesti sūnų, telefonu prisipažįsta: negera. Tuomet Lina meta visus darbus ir važiuoja į mokyklą.
Gyvenimas su neįgaliu vaiku – tarsi vaikščiojimas skustuvo ašmenimis: niekada nežinai, kaip pasisuks diena. Lina jau išmoko neplanuoti laiko, nes planai bet kurią akimirką gali pasikeisti. Vieną akimirką, regis, viskas gerai, ruošiesi išeiti, o kitą – vaikas krinta ant grindų arba pradeda vemti.
Kad galėtų rūpintis vaiku, Lina metė darbą pagal išsilavinimą ir įsidarbino nepilną darbo dieną. Pasisekė rasti supratingą darbdavį ir kolektyvą – jei kažkas atsitinka, moteris gali išeiti anksčiau arba vėluoti.
Negalėdama planuoti laiko, Lina negali sau leisti nei atostogauti, nei išeiti su draugais. Paskutinį kartą moteris atostogavo prieš metus – tąsyk kelioms dienoms išvyko pas seserį, bet jau po poros dienų Marius ėmė negaluoti, pakilo temperatūra. Be mamos berniukas negali išbūti.
Vaikas – patyčių objektas
Linos sūnus lanko specialiąją mokyklą. Moteris sako nesuprantanti, kaip tėvai neįgalius vaikus gali leisti į įprastą ugdymo įstaigą – vaikai labai greitai pajunta, kad esi kitoks, ir pradeda tyčiotis.
Būtent dėl šios priežasties Marius beveik neturi draugų. Lina baiminasi, kad Mariui augant draugų dar sumažės. Berniukas nori bendrauti, tačiau ne visi jį supranta.
„Dabar jis kuo puikiausiai žaidžia su penkiamečiais, bet dabartiniai draugai augs ir su juo jiems bus nebeįdomu. Kai pats paaugs, irgi nebegalės žaisti su mažesniais – mažųjų tėvams neatrodys tinkama, kad šalia – paauglys, – svarsto pašnekovė. – O vyresni vaikai jį išnaudoja. Sako: eik pas mamą, paprašyk pinigų. Kažkada pastatė ant kelmo, sako, pagiedok kaip gaidys, o patys į jį mėto pagalius. Jis klauso, jam tai atrodo smagu, džiaugiasi, kad su juo žaidžia. Tokie dalykai vyktų nuolat, jei jis lankytų įprastą mokyklą. Marius negeba numatyti padarinių, yra lipšnus su visais, nesisaugo pavojų.“
Moteris pripažįsta, kad kai per klasės susibūrimus neįgalius vaikus pamato viename būryje, pasidaro itin sunku. Po vieną vaikai atrodo daugiau mažiau sveiki, o kai sueina į būrį, negalios tampa akivaizdžios.
Pastaruoju metu mokykloje tapo lengviau, nes naujoji mokytoja rado, kaip prieiti prie Mariaus. Ankstesnioji liepdavo rašyti, vaikui tai nepatikdavo, o dabartinė bendrauja per rankdarbius – kartu kažką lipdo, klijuoja, pasitelkia molio terapiją. Berniukui tai įdomu.
Ateities perspektyvos – miglotos
Linos džiaugsmui, Marius turi talentą muzikai. Mama netgi spėlioja, kad galbūt ateityje iš to jis pelnysis duoną. Šiuo metu berniukas mokosi groti klavišiniais ir akordeonu. Tačiau nemokančio skaityti, nepažįstančio natų vaiko privačios muzikos mokyklos nepriima, tenka samdyti mokytoją.
„Jis nepažįsta natų, bet turi regimąją atmintį – parodai, kaip groti, ir prisimena. Labai mėgsta grojimą. Jis ir žodžius atsimena pagal rašybą. Nemoka jungti raidžių, bet jei pamato žinoma žodį, „perskaito“ jį. Pavyzdžiui, telefone pamato užrašytą mano vyro vardą ir sako, kad čia užrašyta tėtis.“
Kita vaiką dominanti sritis – technika, jam labai įdomu stebėti, kaip tėtis ką nors remontuoja.
„Kažkada įsidarbinau vilų tvarkytoja. Ten buvo toks vyriškis – jis vaikšto, švilpauja, dainuoja. Iš karto supratau, kad kažkas ne taip. Kiti darbuotojai paaiškino, kad šis vyras turi negalią, o čia dirba ūkio darbuotoju. Bet, sako, kai atvažiuoja žmonių, turim jį išvest, nes jei jis vaikšto su pjūklu švilpaudamas, žmonėms darosi baisu. Nori – ateina darban, nori – ne. Žmonės, kurie su juo dirba, sako, kad jiems turėtų mokėti papildomai už tai, jog prižiūri neįgalųjį. Manau, kad ir su Mariumi bus kažkas panašaus. Gerai, kol esam mes, tėvai, o paskui? Jo nepriims į profesinę mokyklą, tai tik jei mes kažko išmokysim, padėsim įsidarbint, tada dirbs.“
