Rasa MILERYTĖ
Cerebrinis paralyžius – raumenų valdymo sutrikimas, kurio požymiai, priklausomai nuo ligos sunkumo, gali būti labai įvairūs: pradedant judėjimo sunkumais, baigiant kalbos sutrikimais. Jis išsivysto tuomet, kai dėl įvairių priežasčių pažeidžiamos vaisiaus smegenys. Sutrikimo forma ir jo sunkumas priklauso nuo to, kuri smegenų dalis – žievė, požievis ar smegenėlės – yra pažeista. Cerebrinis paralyžius diagnozuojama ankstyvojo amžiaus vaikams. Statistiniais duomenimis, šis sutrikimas nustatomas 2–4 vaikams iš 1000 gimusių, pastebėta tendencija, kad pastaraisiais metais vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, gimsta daugiau.
Sunkiau buvo ne susitaikyti su liga, o įveikti bendraamžių patyčių paliktas nuoskaudas
Uteniškei Živilei Žukauskaitei šiandien – 32-eji, pirmaisiais gyvenimo metais jai buvo nustatyta negailestinga diagnozė – cerebrinis paralyžius. Mergina džiaugiasi, kad nepagydoma liga bent jau neužgriuvo visu sunkumu – nepakenkė kalbai. Cerebrinis paralyžius jai pasireiškė judėjimo sunkumais ir regos sutrikimu. Kai susitinkame Dauniškio ežero pakrantėje pasikalbėti apie tai, kaip gyventi su šia liga, Ž. Žukauskaitė sako: nėra nieko, ko žmogaus valia negalėtų įveikti, tereikia pasistengti dėl savo gerovės. Mergina gyvena aktyviai, naudojasi visomis pasitaikiusiomis galimybės ir netapatina savęs su liga.
Šiandien Ž. Žukauskaitė laiko save laimingu žmogumi, bet prisimena, kad vaikystėje susitaikyti su liga buvo sunku. Ne todėl, kad būtų jautusi kažko negalinti, o dėl bendraamžių elgesio. „Su specialistų pagalba vaikščioti pradėjau būdama maždaug pusantrų metukų. Pirmus šešerius gyvenimo metus praleidau Vilniuje, vėliau tėvai atsikraustė į Uteną. Vilniuje lankiau silpnaregių darželį. Kai atvažiavome į Uteną, tėvai ieškojo tokio ir čia, tačiau jis buvo per toli nuo namų, tad teko eiti į įprastą darželį. Vėliau atėjo metas lankyti parengiamąją klasę, tuomet pradinę mokyklą. Viskas buvo gerai, sutariau su kitais vaikais, turėjau draugų, neturiu priekaištų nei specialistams, nei vaikams. Problemos prasidėjo, kai pradėjau lankyti progimnaziją. Vaikai buvo labai žiaurūs, vadindavo įvairiausiais žodžiais. Skaudžiausia buvo, kai vienas pasakė, kad tikriausiai nukentėjau Sausio 13 d. įvykiuose, kad sunkiai vaikštau. Mokytojai neva gindavo mane, liepdavo vaikams atsiprašyt, bet jie atsiprašydavo ir viskas prasidėdavo iš naujo. Viskas pasikeitė, kai po dešimtos klasės pradėjau lankyti Dauniškio gimnaziją, ten mokėsi supratingi vaikai, baigėsi įžeidinėjimai. Patyčios buvo labai paveikusios mano savivertę, todėl naujoje mokykloje iš pradžių stengiausi laikytis atokiau, buvau uždara, bet bendraklasiai patys pradėjo mane kalbinti. Susiradau draugų. Dabar dauguma jau išvykę iš Utenos, mažai bendraujame, bet kartais susirašome“, – savo gyvenimo istoriją pasakoja mergina.
Pasidomėjus, ar mokykloje patirtas psichologines traumas padėjo įveikti psichologai, mergina neslepia, kad kurį laiką pas juos lankėsi ir sulaukė pagalbos, tačiau galutinai išsigydyti emocinius skaudulius padėjo draugai, vidinės pastangos ir aktyvus gyvenimas.
Baigusi mokyklą Ž. Žukauskaitė įstojo į Utenos kolegiją ir baigė socialinės pedagogikos studijas.
Kelionės – proga pažinti savo galimybes
Vienas iš didesnių Ž. Žukauskaitės pomėgių – kelionės: ir tolimos išvykos, ir pasivaikščiojimas po miestą. Artimiausiuose planuose – kelionė į Vilnių ir dalyvavimas tradicinėje respublikinėje šventėje „Tau, Vilniau“, į kurią atvyksta neįgaliųjų bendruomenės iš visos Lietuvos. Gegužės 4 d. pašnekovė dalyvavo neįgaliųjų eitynėse Vilniuje, ten susipažino su asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ nariais ir diskutavo apie galimybę Utenoje pradėti teikti socialinio taksi paslaugas. Ž. Žukauskaitė šiemet lankėsi Tulpių žydėjimo šventėje, po daugelio metų vėl aplankė Bičių muziejų, pakeliui užsuko į šakočių restoraną „Romnesa“, o drauge su tėvais viešėdama Druskininkuose išmėgino „Lynų kelią“ – vienintelį Lietuvoje keleivinį lyninį keltuvą.
Prieš mėnesį pašnekovė išbandė jai visiškai naują dalyką – sudalyvavo neįgaliesiems suorganizuotoje fotosesijoje, po kurios atsirado galimybė gauti pakvietimą filmuotis reklamoje arba kokio nors filmo masinėse scenose. Apie dalyvavimą projekte „Draugystė veža“ ir jo metu aplankytas vietas „Utenis“ jau rašė anksčiau.
Pasidomėjus, ką jai suteikia kelionės, mergina sako, kad be naujų įspūdžių ir galimybės pažinti naujus žmones, kelionės – puiki galimybė pažinti savo galimybes, sužinoti, kiek savarankiškas esi nepažįstamoje aplinkoje.
Svajoja apie savarankišką gyvenimą
Bene didžiausia Ž. Žukauskaitės svajonė – savarankiškas gyvenimas. Mergina jaučiasi pasirengusi gyventi viena, bet vis dar laukia socialinio būsto. Kad yra savarankiška, pasitikrino per minėtas keliones – svetimame mieste prireikia pagalbos norint kažką surasti, bet su tokiomis problemomis susiduria kiekvienas. O į kai kurių žmonių komentarus, esą ji kažko nesugebės, stengiasi nekreipti dėmesio, bet pripažįsta, kad visgi jie žeidžia. „Pasakau, kad viena nuvažiavau į Vilnių, į Kauną, tai žmonės – ką, kaip? Kai kuriems sunku patikėti, kad savarankiška galiu būti ne tik Utenoje, – pasakoja Ž. Žukauskaitė ir sako, kad aplinkinių polinkis nuvertinti skaudina labiausiai. – Sveikieji dažnai nuvertina neįgaliuosius, mano, kad mes esam silpni, greit pavargstam, nors taip nėra. Aišku, man sunkiau judėti, sunkiau kažkur užlipti, bet nereikia iškart galvot, kad pati nesugebėsiu, ir siūlyt vietoj vaikščiojimo geriau važiuoti autobusu.“
Drąsos ir pasitikėjimo savimi mergina įgavo ne tik dalyvaudama įvairiose veiklose ir ieškodama vis naujų iššūkių, ne tik dėl artimiausių žmonių palaikymo, bet ir vesdama renginius. Šia veikla su pertraukomis užsiėmė apie dešimtį metų.
„Skatinčiau visus neįgaliuosius – neužsidarykit. Net jei sėdit neįgaliojo vežimėlyje, tai nereiškia, kad kažko negalit. Viskas yra įmanoma, tik reikia žinoti, kaip ir su kuo“, – baigiant pokalbį linki Ž. Žukauskaitė.
