Projektas "Paribio istorijos"

Be etikečių: knygų apie negalią apžvalga

Rasa MILERYTĖ

Knygos gali gydyti ir suteikti vilties. Psichoterapeutai sutaria, kad skaitymas yra puiki savianalizės forma ir kad skaitydami knygas, kuriose aprašomos į mūsų išgyvenimus panašios problemos, bei susitapatindami su personažais galime pasisemti vidinės stiprybės, išmokti kitaip žvelgti į savo problemas.

Keith Stuart, „Kaladėlių berniukas“

Alekso ir Džodės sūnui Semui nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Vos berniukui gimus, judviejų santykiai pakrinka. Septynerius metus jie negali suprasti, kas Semui negerai ir kaip juo tinkamai rūpintis. Semas nenoriai bendrauja, yra agresyvus, jo kalba sutrikusi, jis bijo žmonių, kiekviena netikėta situacija jam sukelia isterijos priepuolį, Semas bijo triukšmo, turi kai kurių dalykų maniją. Kai berniukas sulaukia septynerių, tėvai ryžtasi atlikti rimtesnius medicininius tyrimus.

„Pagaliau mums priklijavo etiketę. Kai jis klykia ir spardosi pakeliui į mokyklą, kai slepiasi po stalu restoranuose, kai atsisako apsikabinti ar pasisveikinti su draugais ar giminėmis, kai išveda iš kantrybės Džodę – autizmas. Tai padarė autizmas. Pradėjau žiūrėti į autizmą kaip į kokią piktą dvasią, poltergeistą, demoną. <…>  Bet etiketės tik tiek tegelbsti. Jos nepadeda miegoti, jos nesustabdo kylančio pykčio ar nevilties, kai į tave kas nors sunkaus metama arba sudaužoma. Jos nemalšina baimės dėl jo gyvenimo, dėl to, kas jam nutiks po dešimties, dvidešimties, trisdešimties metų. Dėl autizmo nebeliko mudviejų su Džode, yra tik Džodė, aš ir Semo problema. Štai taip jaučiuosi.“ (p. 16)
Šitaip jaučiasi Aleksas, Semo tėtis, iš kurio pozicijos ir pasakojama ši istorija. Panašu, jog Aleksas kaltina Semą dėl griūvančių santykių su žmona ir apskritai sūnus jam tampa našta. Taigi Džodė ir Aleksas nutaria pagyventi atskirai. Džodė diena iš dienos rūpinasi vaiku, o Aleksas dienas leidžia vienas, mąstydamas, kodėl nebegali rasti bendros kalbos su moterimi, kurią myli, ir retkarčiais aplanko sūnų. Tiesa, tokie susitikimai jam kelia panišką baimę, nes Semas neprognozuojamas, be to, su juo Aleksas irgi neranda bendros kalbos.
Kartą Aleksas pamato, kad sūnus žaidžia kompiuterinį žaidimą „Minecraft“, ir nutaria pažaisti kartu. Visai netikėtai tai tampa nauja bendravimo forma: žaisdamas Semas ne tik sugeba išbūti susikaupęs ir ramus, bet ir atsiveria tėčiui – komentuodamas žaidimą ir lygindamas jį su tikrove išsipasakoja, ką veikė mokykloje, su kokiomis problemomis susiduria, kas jį skaudina. Gali pasirodyti, kad jiedu, sėdėdami prie kompiuterio ekrano, kuria miestus, tačiau yra visai ne taip: tėvas ir sūnus kuria naujus santykius, naujus gyvenimus. Žaidžiant Aleksas supranta, kad Semas yra visavertė asmenybė, turinti svajonių ir tikslų, gebanti džiaugtis ir išgyvenanti skaudžių akimirkų. Supranta, kad autizmas nėra etiketė ir kad Semui viskas gerai, jis tiesiog kitoks.

Ši knyga paremta tikra istorija.

Frances Hodgson Burnet, „Paslaptingas sodas“

Merė ir Kolinas – du apleisti, niekad meilės nepatyrę vaikai. Pusseserė ir pusbrolis, gyvenantys skirtinguose žemynuose ir nenutuokiantys apie vienas kito egzistavimą. Vis dėlto likimas susiklosto taip, kad jų keliai susikerta. Merė – išlepinta ir aikštinga, nemandagi, nadraugiška mergaitė, įpratusi, kad tarnai ne tik paruoštų jai valgyti, bet ir ją aprengtų. Taip, Merė nemoka apsirengti pati. Kolinas taip pat negali apsirengti pats, bet jis – neįgalus. Berniukas negali vaikščioti.

Kai Merės tėvai miršta, ji atsiunčiama gyventi pas dėdę, Kolino tėtį. Čia, gamtos prieglobstyje, tarp paprastų kaimo žmonių, įvyksta lūžis – mergaitėscharakteris visiškai pasikeičia. Netikėtai ji randa apleistą sodą, kurį nutaria atgaivinti. Netrukus prie jos prisijungia ir Kolinas.
Artėjant pavasariui, sodas ima lėtai atsigauti. Dygsta pirmieji daigai, skleidžiasi pirmosios gėlės. Su šiuo pavasariniu vyksmu, prasidedant pavasario stichijoms, atgyja ir Merės bei Kolino širdys. Jie iš naujo atranda gyvenimo džiaugsmą.
Atsidūrę paslaptingame sode abu vaikai ima sveikti. Ir ne tik dvasiškai – fizinė Kolino negalia atsitraukia, vos tik jis liaujasi dėl nesėkmių kaltinti likimą.