Rasa MILERYTĖ
„Niekad nepamiršiu vieno pokalbio su šviesaus atminimo mama. Ji paskambino ir paklausė, ar žiūriu koncertą per Lietuvos televiziją, kuriame dainuoja mano vaikystės draugė. Sutrikau, nes ta draugė muzikavo tik mokyklos laikais. Visgi įsijungiau televizorių – tuo metu rodė kažkokį filmą… Mama jau kelerius metus sirgo demencija, sunkiai begalėjo savim pasirūpinti, pas ją lankydavosi socialinė darbuotoja, bet tą akimirką supratau, kad ji visiškai nebegali būti viena, nes tai gali būti pavojinga“, – atvirauja Loreta, patyrusi, ką reiškia gyventi su žmogumi, sergančiu demencija.
Pirmiausia sutriko atmintis
Demencijayra lėtinis ir progresuojantisgalvos smegenų sutrikimas, kuris pažeidžia smegenų ląsteles. Dėl šių pažeidimų suprastėja ryšys tarp skirtingų smegenų dalių, kurios yra atsakingos už kalbą, atmintį, judėjimą, orientaciją, suvokimą, skaičiavimo įgūdžius, gebėjimą mokytis, dėl ko dažnai pakinta emocijų kontrolė, socialinis elgesys, motyvacija. Pablogėja socialinė adaptacija, labai sutrinka profesinė veikla, asmuo tampa visiškai priklausomas nuo artimųjų. Be to, ši sunki liga neišvengiamai pakeičia ir ligonio artimųjų gyvenimą.
Tą liudija ir Loretos patirtis. Ji pasakoja, kad pirmuosius ligos simptomus pastebėjo, kai jos mamai buvo 65-eri. „Mama ėmė darytis užmarši, bet ne taip, kad pamirštų kažkokius planus, o pamiršdavo, pavyzdžiui, kur namuose laikomi stalo įrankiai, pamenu, kaip per vieną šeimos šventę ėjo jų ieškoti darbo stalo stalčiuose ir pyko, kad įrankių nėra „savo vietoje“. Sveikata pablogėjo labai sparčiai. Atrodo, vieną dieną ji dar gyveno aktyvų gyvenimą, lankė trečiojo amžiaus universitetą, vaikščiodavo į koncertus, spektaklius, o kitą negalėjo prisiminti anūkų vardų arba savo adreso“, – graudinasi pašnekovė.
Apleido pomėgius
„Mama ir pati suprato, kad kažkas su ja ne taip, nes tapo tyli, uždara. Gyvybingas, aktyvus žmogus nyko tiesiog akyse“, – pamena Loreta. Ji pripažįsta vis dar graužianti save dėl to, kad į mamos būseną dėmesio neatkreipė anksčiau, pavyzdžiui, tada, kai ji ėmė painioti kairę ir dešinę puses arba pamiršti, kuri šiandien mėnesio diena. Net ir sveikatai stipriai pablogėjus, mama ilgą laiką atsisakė kreiptis į gydytojus, ją perkalbėti buvo neįmanoma. Todėl Loreta paprašė geros mamos draugės kuo dažniau ją lankyti, praleisti su ja kuo daugiau laiko, padėti tvarkytis buityje: „Žinoma, ir aš, ir kiti šeimos nariai ją nuolat lankėme, bet reikėjo žmogaus, kuris šalia būtų nuolat, o ko nors svetimo, pavyzdžiui, slaugės, mama nenorėjo įsileisti į namus.“
Tokia situacija tęsėsi kelis mėnesius. Loreta mena, kad jos mama, kuo toliau, tuo labiau ėmė vengti žmonių, net pačių artimiausių, apleido visus savo pomėgius, netgi tuos dalykus, kuriais užsiimdavo namuose, tarkime, mezgimas arba kryžiažodžių sprendimas. Apleido ir buitį, tapo sunku pačiai pasigaminti maisto, tapo apatiška, bet tuo pačiu ir paniurusi. Kai galiausiai pavyko įkalbėti ją pasidaryti tyrimus, gydytojai nustatė demenciją.
Naujas atvejis – kas tris sekundes
Šiuo metu beveik 50 milijonų žmonių visame pasaulyje turi demenciją. 60 proc. šių asmenų gyvena žemų ar vidutinių pajamų šalyse. Pasaulyje kasmet diagnozuojama beveik 10 milijonų naujų atvejų arba naujas demencijos atvejis – kas tris sekundes. Bendroje pasaulio populiacijoje 5–8 proc. 60 ir daugiau metų turinčių asmenų turi demenciją. Numatoma, kad iki 2030 m. demenciją turinčių asmenų skaičius pasaulyje išaugs iki 82 milijonų, o iki 2050 m. – net iki 152 milijonų. Šis skaičiaus augimas yra siejamas su žemų ir vidutinių pajamų šalimis. Demencija yra pagrindinė negalios priežastis tarp vyresnio amžiaus asmenų.
Lietuvoje demencijos diagnozę turi 28 tūkst. asmenų, tačiau manoma, kad daug atvejų yra nediagnozuojama, nes žmonės, kaip ir Loretos mama, nedrįsta kreiptis į medikus. Spėjama, kad iš tiesų demenciją turinčių asmenų Lietuvoje galėtų būti apie 49 tūkst. Numatoma, kad šis skaičius iki 2050 m. išaugs iki 78 tūkst. Didžiąją dalį globos ir slaugos paslaugų demenciją turintiems asmenims Lietuvoje suteikia šeimos, apskritai demenciją turinčių asmenų priežiūroje dalyvauja visa šeima. Daugiau nei du trečdaliai demenciją turinčių asmenų yra moterys, moterys taip pat dažniausiai yra demenciją turinčių asmenų globėjos. Tai turi poveikį jų sveikatai, gerovei, saviraiškos galimybėms ir pajamoms.
Po pagalve pasidėdavo peilį
Sužinojusi bauginančią diagnozę, kurią nujautė jau seniai, Loreta sutvarkė reikiamus dokumentus, kad mamą nuolat lankytų socialinė darbuotoja, turinti įgūdžių ir žinių, kaip ja pasirūpinti. Visgi naktimis mama likdavo viena, ir Loretai tai nedavė ramybės. „Juolab kad kartais vėlyvais vakarais ar net naktimis ji paskambindavo su keisčiausiais klausimais, pavyzdžiui, ar nežinau, kur padėti jos brangūs auskarai arba kodėl artima kaimynė ant jos pyksta. Aišku, niekas ant jos nepyko, bet mama taip iškreiptai ėmė suvokti pasaulį“, – pasakoja moteris. Dar po kelių mėnesių pavyko įkalbinti mamą persikelti į Loretos namus.
O situacija blogėjo kasdien. Pašnekovė su siaubu pamena laiką, kai mama, eidama miegoti, po pagalve pasidėdavo peilį – jai vis rodydavosi, kad turi kažkokių priešų, kurie naktį gali įsilaužti į namus: „Išėjau iš darbo, kad galėčiau visą dieną ją prižiūrėti. Buvo baisu, kad neišeitų kur nors iš namų ir nepasiklystų arba namie nenutiktų kokia nors nelaimė. Reikėdavo padėti jai apsirengti, pasirūpinti higiena – trumpai tariant, ji jau buvo visiškai nebesavarankiška.“ Įkalbėta kitų artimųjų, Loreta surado mamai gražius slaugos namus, kur, būdama beveik 67-erių metų, nuolat lankoma artimųjų, globojama patyrusių specialistų, ji ir atsisveikino su pasauliu.
Išsaugoti žmogaus orumą
Loreta sako visa širdimi mylėjusi mamą, jautusi su ja itin stiprų ryšį nuo vaikystės, todėl buvo nepaprastai skausminga matyti, kaip ją užvaldo liga. Taip pat ji jautė kaltės jausmą, kad negali pati pasirūpinti mama ir turi ją guldyti į slaugos ligoninę. „Ilgą laiką buvo gėda pasakyti, kad mamai apsigyvenus mūsų namuose, visi ėmėme jaustis tarsi įkalinti. Aš praktiškai atsiribojau nuo socialinio gyvenimo, sunku buvo ir vyrui, o ypatingai – vaikams. Supratau, kad mamai kur kas geriau būtų ligoninėje, ten ji gautų tinkamesnę pagalbą, bet ilgai galvojau, kad taip pasielgdama ją išduočiau“, – atvirai pasakoja moteris. Visgi šiandien, sako ji, žvelgdama į praeitį, mano, kad viską darė teisingai, būtent taip, kaip ir rekomenduoja specialistai.
Padėjo mamai susikurti dienos rutiną, padėdavo atlikti smegenų mankštas, pavyzdžiui, vis užduodama viktorinos tipo klausimus, nuolat su ja bendraudavo, nebijodavo kalbėti apie ligą, stengėsi, kiek įmanoma, įtraukti mamą į šeimos kasdienį gyvenimą, buvo kantri, skatino mamą padėti namų ruošos darbuose – tarkime, padengti stalą – tokie dalykai sustiprina sergančiojo savivertės jausmą, leidžia jaustis oriai. „Didžiausia pamoka, kurią išmokau būdama šalia sergančios mamos, kad jokia liga nepakeičia gebėjimo mylėti. Žinau, kad ji mylėjo mus, visą šeimą, iki paskutinės akimirkos, nors ir nebegalėjo to išreikšti žodžiais. Bet išmokau, ir mano šeima taip pat išmoko, kad meilę galima išreikšti ne tik žodžiais, bet tokiais paprastais klausimais „kaip šiandien jautiesi“, „kas gražaus šiandien tau nutiko“ ar tiesiog apsikabinimu“, – šįsyk jau šypsosi Loreta.
