Rasa MILERYTĖ
Ko nemoka arba nedrįsta pasakyti žmonės, tą gali pasakyti knyga. Pateikiame trumpą, tačiau svarų sąrašą knygų, kuriose jautriai ir įžvalgiai pasakojama apie negalias. Tai istorijos apie tai, kaip žmonės susigyvena su negalia, kaip drąsiai priima likimo smūgius.
Pierre Gagnon, „5–FU“
Šis egzotiškai skambantis trumpinys reiškia vaistą fluorouracilą, skirtą daugelio rūšių vėžiui gydyti. Kanadiečių rašytojas Pierre’as Gagnonas nedidelės apimties knygoje pasakoja apie šešių mėnesių trukmės kelionę atgal į gyvenimą: tiek laiko truko jo kova su vėžiu. „5–FU“ – lakoniškos pastabos, trumpi pamąstymai ir dienoraščio tipo įrašai, kartais itin ironiški, o kartais skaudžiai geliantys.
„Buvo nuostabi, gaivi ir saulėta diena, o aš galvojau, kad Dievo nėra. Bet kokiu atveju šią popietę buvo pasišalinęs. Greičiausiai išėjęs žaisti golfo“ (p. 42), – šitaip autorius mąsto aplankęs onkologiniame skyriuje gulinčius vaikus, kuriuos arši liga ir dar aršesnis gydymas taip išsekino, jog vienuolikmečiai atrodo kaip šešiasdešimtmetį pasiekę senukai.
Autorius savo ligos akivaizdoje dažniausiai stengiasi atrodyti stoiškai, nuo kančios mėgina gintis ironija, tačiau po apsilankymų vėžiu sergančių vaikų skyriuje pravirksta.
Vis dėlto jis nebijo ir pasirodyti silpnas dėl asmeninės kančios. „Paėmiau baltą popieriaus lapelį, įdėjau į voką ir išsiunčiau vienam draugui, kuris šiuo metu neblogai sukasi, su užrašu: „Šitaip visuomet nebus.“ Šią mintį prilipdžiau prie veidrodžio ir kiekvieną rytą, atsisėdęs tualete tuštintis krauju, kartodavau šią frazę iki tol, kol skruostais imdavo riedėti ašaros.“ (p. 66)
Išties tai labai sunki knyga. Rašant didesnės apimties kūrinį informaciją galima dozuoti. Galima nukreipti skaitytojo dėmesį nuo skaudžių dalykų suviliojant jį lengvesniais vaizdais. O rašydamas mažos apimties knygą, žodžiams suteiki didžiulį svorį. Kai puslapių ir rašalo mažai, nebegalima tuščiažodžiauti. P. Gagnono „5–FU“ skaudi taip, tarsi būtų užrašyta krauju.
Ši knyga turėtų būti itin aktuali sergančiųjų artimiesiems. Galbūt ji padės suprasti, kad kartais ligonis tikrai nori pabūti vienas, nes tada nereikia gniaužti ašarų; galbūt ji pasakys apie ligą tai, ką, norėdami mus apsaugoti, nutyli sergantys artimieji.
Jana Frey, „Užgesęs žvilgsnis“
Tai buvo jaunystės triumfo pavasaris, pirmųjų kartų pavasaris, kuriam ant kulnų jau mynė nerūpestinga vasara, žadėjusi pasimatymus, keliones, nesibaigiančias linksmybes ir naujas pažintis, tačiau tą pavasarį 15-metė Leona pateko į avariją ir prarado regėjimą.
„Tada aš perėjau tikrą pragarą, – sako ji. – Kai taip atsitiko ir kai aš viską galutinai supratau, norėjau geriau mirti negu gyventi akla. Mirtinai nusikamavau iš nevilties. Ir iš siaubo. Ir iš įtūžio. Tada maniau, kad viskas baigta, galas ir visas mano gyvenimas negrįžtamai pražuvo.“ (p. 8) Taip pradedama Janos Frey apysaka „Užgesęs žvilgsnis“, kurioje pasakojama tikra istorija, pakeisti tik personažų vardai.
Po tos tragiškos avarijos iš paauglės žodyno dingsta visi žodžiai, išskyrus tris: „niekada“, „nenoriu“, „mirtis“. „Paprasčiausiai aš apskritai nieko nenorėjau. Troškau vien mirti. Toks buvo mano vienintelis noras. Apie nieką kitą negalėjau nė galvoti“ (p. 46), – pasakodama Janai Frey savo patirtį prisimena mergina.
Leona, dar neturinti liūto drąsos, panyra į depresiją, atsisako valgyti, liaujasi bendrauti su itin palaikančiais tėvais ir broliais, atstumia berniuką, kurį ką tik pamilo, ignoruoja draugus. Ir tai suprantama – niekam nebūtų lengva. Po tos tragiškos dienos Leonai visko tenka mokytis iš naujo. Vaikščioti, valgyti, asmeninė higiena – viskas jai tampa neįveikiamai atrodančiais iššūkiais.
Literatūrine kalba autorei puikiai pavyksta perteikti tai, ką patiria amžinoje tamsoje pasmerktas gyventi žmogus. Itin svarbus aspektas, kurį paliečia rašytoja, – akląjį gali suprasti tik aklasis. Kad ir kokie jautrūs būtume, kad ir kaip norėtume, nepajėgsime suvokti, ką reiškia, kai tavo gyvenimas apvirsta aukštyn kojom. Literatūra turi galią tai išsakyti. Talentingas rašytojas žodžiais geba prisikasti iki sąmonės gelmių.
Knyga „Užgesęs žvilgsnis“ pasakoja mums viltį praradusio ir kovoti nepajėgiančio žmogaus, kuriam vis dėlto pavyko įveikti save ir savo negalią, istoriją, lygiagrečiai parodant išgyvenimus tų, kurie atsiduria šalia sužeisto žmogaus.
Alan Marshall, „Aš moku šokinėti per balas“
„Niekas man nepasakė, kad tai neįmanoma, todėl aš tai padariau“, – šie Alberto Einšteino žodžiai galėtų būti rašytojo Alano Marshallo gyvenimo leitmotyvas. Vieno garsiausių Australijos rašytojų apysaka „Aš moku šokinėti per balas“ – autobiografinė. Vos pradėjęs lankyti mokyklą Alanas susirgo poliomielitu ir buvo pasmerktas amžinai vaikščioti su ramentais. Šioje knygoje perteikiamas mažo berniuko, nežinančio, kad dėl negalios jis yra kažkuo kitoks, mąstymas.
Alanas – padūkęs gamtos vaikas, atkaklus berniūkštis, gebantis užjausti silpnesnius, nepakenčiantis neteisybės, savitai žvelgiantis į pasaulį. Nors Alanui tenka vaikščioti su ramentais arba sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, berniukas gyvena tokį patį gyvenimą kaip ir jo bendraamžiai: laipioja po medžius, leidžiasi į užgesusį ugnikalnį, eina į medžioklę, jodinėja poniais, dalyvauja muštynėse. Autentiškai atskleidžiamas naivaus, stebuklais tikinčio vaiko požiūris.
Rašytojas, prisimindamas vaikystės išgyvenimus ir papildydamas juos suaugusio žmogaus patirtimi, svarsto, kaip aplinkiniai priima negalią. „Vaikystėje nejauti gėdos dėl nevaldomos kojos; tik kai išmoksti suprasti žvilgsnius tų žmonių, kurie nesugeba slėpti savo jausmų, nori jos išvengti. Ir – keistas daiktas – tokiu atviro pasibjaurėjimo žvilgsniu žiūri tik silpno kūno žmonės, kurie niekad negali užmiršti, kad patys yra fiziškai nevisaverčiai. Stiprūs ir sveiki žmonės nesilenkia luošių – šių būklė labai tolima nuo jų pačių būklės. Tik tie, kurie patys bijo susirgti, dreba, pamatę kitus sergančius.“ (p. 104)
Be to, rašytojas pastebi, kaip skiriasi vaikų ir suaugusiųjų požiūris į negalią. Suaugusieji gailisi neįgalaus vaiko, saugo nuo menkiausių pavojų, nevengia rodyti žeidžiančią užuojautą, o vaikai priima, kad ir koks būtum. Ši knyga ne tik apie negalią, drauge tai ir pasakojimas apie paprastų kaimo žmonių gyvenimą, požiūrį, kaip teigia autorius – tai praėjusios epochos paveikslas. Tai švelniai ironiška, jautri, subtili, įtaigi ir literatūriškai nepaprastai vertinga knyga, ugdanti vertybes ir įkvepianti viltį.
