Rasa MILERYTĖ
„Mus subūrė mūsų liga ir tai, kad norim būti aktyvūs, kažką sužinoti, kažką gauti ir duoti vieni kitiems, padėti ligoniams ir jų artimiesiems, kad kovoti su liga būtų lengviau. Vėžys – ne nuosprendis, o diagnozė“, – sakė Stanislava Mickevičienė, kurios iniciatyva Utenoje prieš kelis mėnesius pradėjo veikti onkologinių ligonių asociacija „Vilties kelias“.
Gins ligonių teises ir skleis pozityvią žinią
S. Mickevičienė pasakojo neseniai pajutusi norą savo patirtimi pasidalyti su aplinkiniais, būti naudinga ir realizuoti save srityje, kurią išmano: moteris 10 metų serga onkologine liga, išgyveno su ketvirtos stadijos vėžiu. Taip jai kilo mintis suburti onkologinių ligonių bendruomenę.
„Mes, kurie esam paliesti šios ligos, visiškai kitaip vertinam savo gyvenimą, aplink esančius žmones ir galime padėti tiems, kurie neseniai įžengė į šį kelią, kuriems nedrąsu, kurie su baime laukia tyrimų atsakymų“, – kalbėjo S. Mickevičienė, pristatydama „Vilties kelią“. Pašnekovė pasakojo, kad asociacijos tikslas – padėti žmonėms surasti aktualią informaciją apie ligą, skleisti žinią, kad liga gali būti kontroliuojama ir net sergant vėžiu galima gyventi visavertį gyvenimą. Asociacija atstovaus narių interesams Lietuvos Respublikos institucijose, stengsis užmegzti ryšius su tarptautinėmis organizacijomis.
Pašnekovė atkreipė dėmesį, kad ligoniai dažnai nežino savo teisių, visų jiems sudarytų galimybių, todėl „Vilties kelias“ stengsis kuo plačiau perduoti informaciją apie šiuos dalykus. Dar vienas dalykas, kuriuo užsiims asociacija, – paskaitų ir seminarų organizavimas ir bendro laisvalaikio planavimas.
Į asociaciją priimami veiksnūs pilnametystės sulaukę asmenys, sergantys onkologine liga, jų artimieji bei tie, kurie nori daugiau sužinoti apie vėžinius susirgimus ir palaikyti ligonius. Stojimo į asociaciją mokestis – 5 Eur, metinis nario mokestis – 10 Eur.
„Tie pinigai skirti spausdinimo, kopijavimo ir kitoms smulkioms išlaidoms apmokėti“, – paaiškino S. Mickevičienė. Moteris tikisi, kad ateityje, galbūt kažkam parėmus („Vilties kelias“ turi paramos gavėjo statusą), asociacijos reikmėms pavyks įsigyti kompiuterį ir spausdintuvą. Taip pat norėtųsi turėti kabinetą – šiuo metu asociacijos reikalai tvarkomi S. Mickevičienės bute. Pasak asociacijos vadovės, Utenos rajono savivaldybės meras steigiant asociaciją pažadėjo išspręsti šią problemą.
Mažėja ligos
stigmatizavimas
Asociacijos veikla buvo išsamiai pristatyta renginio kūrybinių industrijų centre „Taurapilis“ metu. Renginyje viešėjo POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos) direktorė Neringa Čiakienė, kuri pasidžiaugė, kad onkologinių ligų stigmatizavimas per pastaruosius metus sumažėjo. Apžvelgdama savo darbo patirtį ir dalydamasi žiniomis ji pasakojo, kad prieš 10 metų žmonės, išgirdę žemę iš po kojų išmušančią diagnozę, norėdavo slėptis, apribodavo socialinį gyvenimą. sirgti vėžiu gal ir nebuvo gėdinga, tačiau tai nebuvo tokia liga, apie kurią lengva išsipasakoti. Ligoniai apie ligą ir savijautą vengdavo kalbėti ne tik su kolegomis ar draugais, bet ir su pačiais artimiausiais žmonėmis, galbūt nenorėdami jiems užkrauti naštos.
N. Čiakienė pasakojo, kad pastaruoju metu vis dažniau iš onkologinių ligonių išgirsta, jog jie nori burtis į bendruomenes, užsiimti bendra veikla, dalytis patirtimi, nes buvimas kartu ne tik sumažina emocinę naštą, bet neretai iš patyrusių tą patį galima gauti daug praktinės informacijos.
POLA įkurta 2009 m. siekiant užtikrinti, kad onkologiniai pacientai gautų efektyvesnį gydymą, psichologinę, emocinę ir socialinę paramą ir visą jiems reikalingą informaciją. Pristatydama POLA veiklą N. Čiakienė akcentavo, kad asociacija edukuoja visuomenę apie vėžio prevenciją, moko ligonius dalyvauti savo ligos gydymo procese, organizuoja nemokamus seminarus, konferencijas, o šios veiklos veda į tai, kad onkologiniai ligoniai turi daugiau galimybių. POLA direktorė pastebėjo, kad nors nuveikta nemažai darbų, žmonėms dar trūksta informacijos.
Būtent POLA, globojanti pacientų organizacijas, paskatino S. Mickevičienę suburti tokio tipo organizaciją Utenoje. „2014 m. duomenimis, Lietuvoje buvo 25 tūkst. žmonių, sergančių onkologinėmis ligomis, šis skaičius kasmet didėja. Tokios savitarpio pagalbos grupės kaip „Vilties kelias“ reikalingos, kad įgytume žinių, išmoktume gyventi su liga ir džiaugtis gyvenimu“, – sakė POLA direktorė N. Čiakienė.
